Autisme hos kvinner: den usynlige minoriteten

I mange år ble autisme omtalt som en tilstand som først og fremst rammet gutter. De klassiske lærebøkene, de fleste forskningsstudiene og mange av de diagnostiske verktøyene er utviklet med utgangspunkt i hvordan autisme typisk viser seg hos gutter og menn. Konsekvensen er at mange kvinner, jenter og voksne damer med autisme har blitt oversett, feiltolket eller diagnostisert sent i livet.

I dag begynner dette bildet å endre seg. Stadig flere kvinner søker utredning for autisme i voksen alder etter et liv der de har følt seg annerledes uten å forstå hvorfor. Mange beskriver en lang historie med angst, utmattelse eller depresjon, ofte kombinert med en følelse av å hele tiden spille en rolle sosialt. For noen kvinner kan en autismediagnose gi en forklaring som plutselig får mange av livets erfaringer til å falle på plass.

Hvorfor autisme hos kvinner ofte ikke oppdages

En av de viktigste grunnene til at autisme hos jenter og kvinner ofte overses, er at uttrykket kan se annerledes ut enn det man tradisjonelt forventer. Mange jenter med autisme utvikler tidlig strategier for å passe inn sosialt. De observerer andre nøye, analyserer sosiale situasjoner og lærer seg regler for hvordan man bør oppføre seg.

Illustrasjon: Autisme hos damer.

Dette fenomenet kalles ofte maskering eller sosial kamuflering. Jenter og kvinner med autisme kan fremstå sosialt kompetente utad, men det kan kreve enorm mental innsats å holde fasaden. Mange beskriver at de etter sosiale situasjoner blir fullstendig utmattet, fordi de hele tiden har måttet analysere hva de skal si, hvordan de skal reagere og hvordan de skal fremstå. Over tid kan dette føre til kronisk stress. Flere studier antyder også at kvinner med autisme oftere utvikler sekundære psykiske vansker, som angst eller depresjon, nettopp fordi de bruker så mye energi på å kompensere for utfordringer i sosial forståelse.

Interessene kan se mer “typiske” ut hos jenter

En annen grunn til at autisme hos kvinner og jenter kan være vanskeligere å oppdage, er at interesser ofte tar en annen form. Klassiske beskrivelser av autisme nevner intense interesser i systemer, teknologi eller spesifikke objekter. Hos jenter kan spesialinteresser oftere ligge innenfor temaer som også er sosialt aksepterte: litteratur, dyr, kjendiser, kunst, psykologi eller bestemte fiktive univers.

Forskjellen ligger ikke nødvendigvis i temaet, men i intensiteten. Interessen kan være ekstremt fokusert, detaljert og gi en sterk følelse av struktur og trygghet.

"Likevel kan dette bli tolket som en vanlig hobby hos en jente eller kvinne, og ikke som en del av et autistisk mønster."

Når diagnosen kommer sent i livet

Mange kvinner får først diagnosen autisme i voksen alder. Noen oppsøker hjelp etter perioder med utbrenthet eller sosial kollaps. Andre begynner å lese om autisme hos kvinner og kjenner seg igjen i beskrivelser av maskering, sensorisk sensitivitet eller behov for forutsigbarhet. Når utredningen først gjøres, er det ikke uvanlig at personen kan peke på tegn som har vært til stede helt siden barndommen. Vansker med sosial forståelse, behov for rutiner, sterk sensitivitet for lyd eller lys, eller en følelse av å alltid være litt på utsiden av fellesskapet.

Likevel kan disse tegnene ha blitt tolket annerledes. Jenta ble kanskje sett på som sjenert, følsom, stille eller spesielt reflektert. I noen tilfeller kan også høyt kognitivt nivå bidra til at vansker kompenseres lenge.

Et spørsmål om diagnostiske verktøy

Dette har ført til en økende diskusjon i fagmiljøer om hvor godt dagens utredningsverktøy faktisk fanger opp autisme hos voksne kvinner. Mange av de mest brukte instrumentene ble utviklet basert på studier av barn, ofte gutter. Selv om verktøyene fortsatt er nyttige, kan de være mindre sensitive for mer subtile uttrykk av autisme hos jenter og kvinner.

I praksis betyr dette at klinisk vurdering blir særlig viktig i utredninger av autisme hos voksne. En grundig utviklingshistorie, beskrivelser av sosial fungering gjennom livet og en forståelse av maskeringsstrategier kan være avgjørende for å få et korrekt bilde. Flere forskere har derfor tatt til orde for at diagnostiske modeller bør utvikles videre slik at de i større grad reflekterer kjønnsforskjeller i hvordan autisme kan uttrykke seg.

En test som måler sosial maskering

En av grunnene til at autisme hos kvinner ofte overses, er fenomenet sosial maskering. Mange jenter og kvinner lærer seg strategier for å skjule eller kompensere for autistiske trekk i sosiale situasjoner. De kan analysere samtaler nøye, øve på ansiktsuttrykk eller kopiere hvordan andre oppfører seg for å passe inn. For å undersøke dette nærmere har forskere utviklet CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire), et spørreskjema som måler i hvilken grad personer bruker slike strategier. Testen brukes ofte i forskning på autisme hos kvinner fordi maskering ser ut til å være mer utbredt hos jenter og voksne damer med autisme.

CAT-Q vurderer blant annet hvor mye energi som brukes på å fremstå sosialt “typisk”, og hvor ofte en person bevisst skjuler autistiske trekk. Resultater fra slike tester kan gi nyttig informasjon i en autismescreening, spesielt hos voksne kvinner der autisme kan være mer subtilt. Du kan lese mer om testen her: https://novopsych.com/wp-content/uploads/2023/03/autism-assessment-social-cat-q-camoflaging-autistic-traits-questionnaire.pdf

Et av problemene er også at Norge på mange måter ligger etter i Norge på forståelse av autismespekteret (ASF). Mange utredningsverktøy er ikke normert for norsk bruk og en norsk kulturell kontekst.

Et skifte i forståelsen av autisme

Det siste tiåret har interessen for autisme hos kvinner, jenter og voksne damer økt betydelig. Nye studier, kliniske erfaringer og personlige beskrivelser har bidratt til et mer nyansert bilde av autismespekteret.

Dette betyr ikke nødvendigvis at autisme hos kvinner alltid ser helt annerledes ut. Mange av de grunnleggende trekkene er de samme. Men måten de kommer til uttrykk på, og hvordan personen lærer å håndtere dem, kan være mer skjult.

For mange kvinner kan en sen diagnose oppleves både som en lettelse og en sorg. Lettelse fordi livet plutselig gir mer mening. Sorg fordi man kanskje kunne fått støtte tidligere.

Samtidig peker utviklingen i forskningen i en tydelig retning. Jo mer vi lærer om autisme hos kvinner og jenter, desto bedre blir også muligheten for å oppdage det tidligere. Autisme er ikke en bestemt måte å være på. Det er et spekter, og kanskje først nå begynner vi å se hele bildet.

Kilder:

Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 3281–3294. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8 

Hull, L., Mandy, W., Lai, M. C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., & Petrides, K. V. (2019). Development and validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49, 819–833. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6 

Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47, 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5 

Hull, L., Petrides, K. V., & Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7, 306–317. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9 

Lai, M. C., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., & Baron-Cohen, S. (2015). Sex/gender differences and autism: Setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11–24. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.10.003 

Lockwood Estrin, G., Milner, V., Spain, D., Happé, F., & Colvert, E. (2021). Barriers to autism spectrum disorder diagnosis for young women and girls: A systematic review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8, 454–470. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00225-8 

Minutoli, R. M., Marraffa, C., Failla, C., Pioggia, G., & Marino, F. (2025). Female gender and autism: Underdiagnosis and misdiagnosis – clinical and scientific urgency. Frontiers in Psychiatry, 16, Article 1704579. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2025.1704579 

NovoPsych. (n.d.). Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q) [Questionnaire]. https://novopsych.com/wp-content/uploads/2023/03/autism-assessment-social-cat-q-camoflaging-autistic-traits-questionnaire.pdf